我膨胀到16块石头吃黄油块和番茄酱瓶

2018-12-02 05:08:01

作者:松耔

一名年轻女子昨天告诉她如何打败一种饮食失调症,使她不断吞食食物,包括黄油块,盐和番茄酱瓶装Aneeba Ahmed,现年23岁,10岁后因罕见疾病导致她膨胀至16石无论她多吃多少都不断饥饿她的胃口已经失去控制,以至于青少年被迫在他们位于伯明翰埃尔丁顿的家中的冰箱和橱柜门上锁上但是在被诊断出劳伦斯 - 月亮 - 巴尔德特之后 - Biedl综合症Aneeba,现年23岁,终于买了她控制饮食和减肥她说:“我总是找到一种方法进入冰箱和柜子我解决了如何解锁他们所以我可以吃我想要的东西”我,所有那些东西都尝到了正常这是唯一让我感到饥饿的方法我也会吃很多垃圾食品,比如冰淇淋和饼干这将是两餐之间没有人的时候“但当我打17我意识到我需要控制它我停止了d吃了所有错误的东西,并开始锻炼以减轻额外的体重“Aneeba,已经瘦到12岁,现在支持伯明翰的伊丽莎白女王医院,为一个罕见的疾病中心筹集100万英镑Aneeba的父母首先意识到事情是当她出生时有额外的手指和脚趾时出现错误这名学生从小就被诊断出患有LMBBS - 一种遗传性遗传病,影响大约十分之一的婴儿

其他症状包括听力丧失,肾脏异常,视力丧失和肥胖Dad Zahir和Aneeba笑现在关于她作为一个年轻人的饮食习惯 - 但这种疾病给他们带来了极大的悲伤

直到13岁,Aneeba还有一种风险,即另一种密切相关的疾病导致患者在11岁左右迅速恶化“我们从未她以为她将迎来13岁生日,“57岁的出租车司机扎希尔回忆说

”这是我生命中最糟糕的两年每天我们都在等待阿尼巴生病“Ev咳嗽会让我们想到“就是这样”你无法想象生活是多么可怕,每天都在想你爱的人会死“但到了13岁,这些迹象非常有希望Zahir和妈妈Perawana,48岁,最后开始放松每一个测试都回来了积极的今天Aneeba是一个聪明,快乐的学生,有一个充满希望的未来,她希望在IT工作,喜欢和她的朋友和三姐妹一起玩耍和开玩笑虽然她的视力已经恶化,它是稳定的,她能够部分看到尽管如此,Aneeba一直在监测,并定期与一系列医学专家进行检查,从肾脏医生到眼科医生到营养师她是成千上万接受治疗的罕见疾病患者之一伊丽莎白女王医院伯明翰每年伊丽莎白女王医院伯明翰慈善机构筹集100万英镑在医院建立一个罕见的疾病中心这个想法是创造一个允许实验的地方为了更容易地分享他们的知识,患者将通过能够在同一天完成所有预约而不是在一年中分散而受益通过举办为期一天的诊所,该中心还将使家庭能够在相同条件下与其他人会面分享经验和知识该中心也将成为一个集合资源和进行试验的地方 - 所有这些都希望最终找到治疗方法“我的朋友和我认为这是一个好主意,”Aneeba说我错过了这么多天的大学进行不同的约会“能够与拥有它的其他人交谈并且知道你并不孤单会很好”Zahir补充说:“我们只是希望它能阻止其他家庭度过我们所经历的痛苦和担忧”在QEHB关心LMBSS患者的临床护理专家Renal Genetics的Sarah Borrows说:“由于许多罕见疾病的复杂性,患者需要就病症的不同方面参加多个诊所”这种情况经常导致医护人员在照顾患有罕见疾病的患者时普遍缺乏意识和缺乏经验“这反过来可能导致无法获得协调的优质护理,导致患者感到孤立和对医疗保健系统感到​​沮丧 “QEHB的全国LMBBS诊所旨在提供'一站式'诊所,确保诊断或怀疑LMBBS的患者得到专家的关注和协调管理”,罕见疾病中心将能够提供这种诊所模型一系列罕见疾病“