妈妈和两个十几岁的女儿患有“隐形”状况导致他们的身体“崩溃并崩溃”

2018-10-22 05:19:05

作者:韶七

一个摇摇欲坠的身体“崩溃”的妈妈已经做了24次手术试图把它一起抓住Rebecca Hempsell患有Ehlers-Danlos,这是一种罕见的退行性疾病,随着年龄的增长,她将继续接受更多的手术

她的女儿Maizie,14岁, 16岁的Lillie也患有遗传性疾病,并且发现由于该综合症通常是看不见的症状,许多人不再担心他们的痛苦和无法管理日常任务

来自Tamerton Foliot的这位40岁的人被诊断出患有罕见且鲜为人知的症状

十年前退化综合征Ehlers-Danlos,经过几十年的不寻常症状,让医生难过了两个妈妈,她经过几次手术后,在她的客厅地板上睡了近一年,将她的身体部位融合到位据她说,她必须每天服用40片药片,据说,EDS是一种遗传性疾病,由于基因突变导致结缔组织结构异常

n并且意味着它过度伸展症状包括;关节活动过度,慢性广泛性关节疼痛,脑雾和疲劳,皮肤容易痊愈,容易瘀伤和胃肠功能障碍Rebecca说:“有人知道Ehlers Danos综合症,你只是想让所有的人脱臼

时间,我也是,但我也遭受了多处内部问题因为它“我的女儿Lillie她的结缔组织有很多问题,她有这些可怕的突发,看起来她对食物的反应但是我们现在已经发现它不仅仅是她的身体没有正确调节“它在我们身体的任何地方,你都无法避免它”我一直都很痛苦,有几天我不想起床我我是一个非常坚强的人,但你不能总是“有几天我希望我没有这个,但我有这样一个积极的前景的原因是因为我见过这么多人屈服而且他们变得更糟,我永远不会屈服于“丽贝卡被误诊了30年ars在发现她患有综合症之前,她和她的家人都没有听说过“从我六岁开始,我的第一次肩关节脱臼发生了,我记得当它发生时坐在餐桌旁,”她说“我以为有点奇怪,但我是一个体操运动员,以我绝对荒谬的灵活性而闻名“我可以将我的双腿放在头上并将分裂变成一个疯狂的极端”一切都是如此灵活而且仍然是 - 它没有改变,这是当我认为这是不对的时候,我仍然可以做到这一点而且我已经41岁了“Rebecca说,令人惊讶的是,她的诊断对每个人来说都是一种解脱”这对整个家庭来说是一种解脱,妈妈也是因为她一直在一直以来都很惊人她必须处理我所有的脱臼和所有的伤害,而不知道为什么它发生在我身上“我终于得到了我的答案 - 不一定是一个很好的答案,但它是一个答案”的妈妈两人才发现她患有这种综合症,这意味着其他的痛苦她的女儿Lillie生病了,她的动作很容易,她的关节经常脱臼这个40岁的小时候是一个成功的体操运动员,在去年进行了三次大手术,包括她的融合肩膀,膝盖和脚这意味着,尽管她的关节每天都在脱臼,但不可逆转的程序意味着她不再能够移动她身体的这些部位,因为她曾经将妈妈丽贝卡最近带到社交媒体表达她的感谢一个合作社的工作人员,当她无法将杂货带到车上时表现出她的善意“当你生活在一种看不见的疾病时,你可以有一天坐在轮椅上,而且只能用下一根棍子,”她说:“这通常意味着人们认为你正在弥补”我看到这些糖果非常适合我的筹款活动但是我无法将它们带到车上,“丽贝卡说:”这位女士很完美,她并没有对正在形成的队列感到压力许多人会说“她没有质疑为什么,她只是把它们带到了我的车上这是一种困难的疾病,因为我是残疾人,但是看着我,你可能不知道这种善举让事情变得如此简单”丽贝卡带走了到流行的页面普利茅斯绯闻女孩让别人知道罕见的综合症和随意的善举使她微笑这个帖子在几个小时内获得了400多个赞和数百条评论 但丽贝卡现在在她的家中兼职11人辅导和初级助推器课程,他说并不是每个人都能快速提供帮助,因为陌生人几乎看不到她的病情

“还有很多其他综合症可以和它一起运行但是这些各个人之间存在很大差异,存在一个很大的问题“有人可能是Ehlers Danlos的亲戚,并且认为她很好,她只是有点弯曲 - 很棒的体操运动员然后他们会见我,他们认为我的女儿们得到了她很好 - 嗯,我不是,你知道吗

“丽贝卡和她的女儿们每天都要处理一系列潜在的健康问题,这些问题对那些不了解EDS的人来说鲜为人知或不了解

前小学教师肾脏分离了自己,并发现它是通往腹部的方式,因为它周围的组织,以及静脉和动脉都伸展开来,使其功能非常差肾脏无法回到原来的家里

o由Rebecca的肋骨下面的外科医生缝合Rebecca也无法自然地生育她的女儿由于该综合症11岁以上的学费和SEN支持的兼职老师说她现在正在被诊断为Chiari畸形,意味着她的大脑不受结缔组织的支撑,因此滑倒并导致她经历极度痛苦的偏头痛但是尽管她有病,Rebecca决定在该部门工作仅五年后不放弃教学,现在举办几个班级她后花园里的孩子一周一次“老实说,当我退休的时候,我觉得我的世界已经陷入停滞状态我觉得老师天生就是老师所以,及时,我已经建立了自己的小生意

我关注的焦点“五月是Ehlers Danlos综合症意识月,请访问:https:// wwwehlers-danlosorg /