这个勇敢的婴儿,整个世界都是一个医院角落 - 但尽管非常罕见的肺部疾病,仍然保持微笑

2018-10-22 01:04:05

作者:牟俏

在他的床上愉快地笑着,小Arlo Newcombe不知道在他的房间外面有什么存在他的整个世界是他医院病房的四英尺角落,每个护士和医生对他来说是另一个家庭成员

自他出生一年后,阿罗从来没有尝过新鲜空气或看到自然采光,而他的父母兴奋地为他装饰的卧室,距离公路只有一个小时的路程,仍然没有受到影响因为小阿罗是如此极度生病他不能离开医院他患有一种独特的肺部疾病,如此罕见,以前从未见过英国这意味着他的小时,天,周和月被用来连接机器,以确保他的小器官继续运作但是Arlo幸福地对他的疾病一无所知他笑着,哭泣,微笑,睡觉,甚至在他的医院病床上和他的两个崇拜的哥哥们一起度过了一个粗暴的声音“有一天我试图把他从床上移开,这样他就可以坐在我的腿上坐在椅子上,我意识到他的风格bes没有伸展那么远,“Arlo的父亲,Mike Newcombe告诉镜子”当我突然意识到,不仅是Arlo被限制在一个房间里,他被限制在一个房间的角落里“Little Arlo有条件知道作为表面活性物质ABCA3缺乏症,一种极为罕见的儿童间质性肺病(chILD)形式,这意味着他的肺部不能无支撑,使他完全依赖于恒定的氧气供应并为每一次呼吸而战斗因为没有足够大的便携式呼吸机可以满足他的需求,Arlo是伦敦南部国王学院医院儿科重症监护病房(PICU)的永久居民

他到目前为止已经在病房度过了十个月,并于周二在医院庆祝了他的第一个生日

没有人知道,或者什么时候,他将离开但Arlo的兄弟Luca,7岁,和Sonny,3岁,以及爸爸Mike和妈妈Chantal,在他的病房里为他创造了生活这个年轻的家庭在PICU楼层和电影之夜有野餐

在阿罗的床脚下放一台笔记本电脑他们玩,读,唱,听音乐护理阿罗的NHS护士习惯于看到他的厚颜无耻的微笑,他们认为“调情”是他们自己的一个 - 检查在休假的时候,问他怎么样,36岁的Chantal说,他们对他表现出的爱和感情是“惊人的”Arlo去年5月16日出生,经过足月,健康的怀孕和顺利的剖腹产但是一小时之内,他正在努力呼吸,不得不直接接受剧院的特殊护理“我们注意到Arlo的呼吸在他出来的第二次听起来很有趣,”39岁的迈克说:“起初,医疗队没有想到那里有什么值得担心的,但是在第一个小时内他被儿科医疗小组看到并被带到了特殊护理部门

“不到24小时后,Arlo被插入疑似肺炎,在家庭当地医院住了四天后,他被转移到King的新生儿重症监护室“Afte那令人痛苦的几个星期过去了无尽的考验,令人困惑的结果和困惑的医生,“迈克说”这是毁灭性的 - 他们怎么可能没有答案

我们一直在寻找ICU的其他父母,他们已经在那里待了六个星期,并且在想,“上帝,他们是怎么做到的

我无法想象在这里待那么久'“两个月之后,我们得到了我们的诊断但是即便这样也没有回答我们所有的问题”我们用谷歌搜索了一切甚至任何与他的病情有关的东西,现在知道到了什么谷歌搜索结果的结尾看起来像“阿罗 - 谁在8月份进行了气管切开术 - 正在不断观察和高剂量的类固醇使他的免疫系统永久性地受到损害”有时候我的妻子和我一直在挣扎有了这一切的现实,“迈克说”我们没有被告知他不会成功 - 所以我们还没有准备好应对最坏的事情我们也不知道未来会怎样 - 所以我们可以为此做好准备“Arlo的缺陷令医生感到沮丧,因为全世界只记录了200例类似病例

英国仅有12例肺部疾病,每例病例的遗传构成及其结果都是独特的Arlo's特别的应变是第一个o因为勇敢的小男孩继续成长和学习,在四英尺半径内过着自己的生活,所以不可能预测未来会怎样 现在Mike和Chantal已经推出了一个名为Arlo's Army的筹款页面,希望筹集到足够的资金来给予他应得的生命 - 无论他在哪里都是为了尽可能多地花时间与来自Bromley的这对夫妇一起度过Arlo ,肯特,分享他们之间的一周,确保总是有人在他身边并且处理所有三个男孩的照顾意味着迈克不得不辞去他在媒体公司的工作“我不得不离开工作去照顾阿罗我和他的兄弟们在轮班照看这些男孩时,“迈克解释说”他的医疗团队相信我们会在某些时候让他回家,但没有任何先前的案例可以参考我们不知道何时这可能是“我们自然会有Arlo如果继续使用,我们将以任何身份与我们合作,但是现在他只是为任何便携式呼吸机提供过多的氧气来容纳“显然,我们等待,生命和费用继续下去,但现在收入很少”如果给予Arlo绿灯离开病房,家居装修将需要确保一个安全和无菌的环境,同时需要足够的设备和护理人员的空间这将是一个昂贵的需求但是现在,Arlo继续在他的NHS医生和护士的监视下微笑和玩“我们都知道是没有治愈方法,“迈克说:”最可能的途径是持续的机械通气,而我们试图让他尽可能强壮以增强他的肺部“在线下,双肺移植可能是一种选择,但是当然,也有其自身的并发症我们也听过几乎完全转变的案例“家庭,他们将慈善机构英国称为”生命线“,表示保持所有三个男孩的快乐和支持是他们的主要优先事项”除了他的肺部,阿罗就像任何其他小男孩一样,“迈克说”他在神经学上是一样的;发展,成长和学习他是适合他这个年龄的身高和体重“他没有任何镇静,他是一个充满意识,有趣,聪明的一岁 - 这就是为什么他的家人在他身边这么重要“除了不断感到家里缺少某些东西之外,其中一个最棘手的方面是试图保持这三个男孩的正常状态的后勤工作”我们是一个永久分裂的年轻家庭,很少在一起但是他的兄弟们崇拜他,每天我们都惊讶于他是多么富有弹性“他是一个生命,在一天结束时,这是一个值得过的生活”虽然我们显然不会选择这个,但我可以亲自动手 - 说我们根本不可能没有他“他是最勇敢的男孩,尽管一切,他微笑 - 最令人难以置信的笑容,在他遇到的每个人身上”“Arlo已经教会了我们所有人,关于生活,欣赏和感激, “他的妈妈补充说”他每天都让我们惊讶 - 他是一个灵感而且值得拥有我们可以给他一点爱和时间“国王学院医院PCIU主任Akash Deep博士密切关注Arlo的旅程他说:”在Arlo出生的几分钟内,他就明白他患有呼吸窘迫“现在,他的病情非常罕见,未来无法预测病例很少,每个病人都有这样一条不同的道路“我们希望他能够稳步提高并达到一个可以让他回家的状态 - 这就是我们的意思瞄准但家庭住宅将需要修改“Arlo真的是一个可爱,快乐的孩子,他被这里的每个人所喜爱他是我们的一个减压因素,因为他是如此迷人和笑容”我们爱他很多但我们真的不想再见到他了他应该和他的家人在家里“英国chILD英国导演Carlee Gilbert说:”当Arlo被新诊断出一种称为蛋白表面活性物质缺乏症ABCA3的一种形式时,迈克联系了我们“我们有一些经验丰富的父母卷有孩子的孩子和我的儿子受到ABCA3的影响所以我们两个人似乎很自然地联系了“迈克和我谈到了ABCA3--所涉及的遗传,推荐的治疗方法以及适应chILD的生活及其对生命的影响其他家庭成员“我们正在支持Arlo将能够离开医院并将其交给他的父母和兄弟的那一天”要捐赠给Arlo的GoFundMe页面,请点击这里支持King's College的儿科重症监护室医院,请点击这里捐赠给chILD UK,请点击这里